Em um momento em que o cuidado ganha lugar no debate público brasileiro, torna-se urgente perguntar: quem cuida, de quem, e em quais condições? Em dezembro de 2024, o Brasil instituiu a Política Nacional de Cuidados (Lei 15.069/2024), reconhecendo o cuidado como direito e estabelecendo a corresponsabilidade do Estado, das famílias e de organizações públicas e privadas em sua provisão, buscando corrigir a desigualdade histórica que faz com que o trabalho do cuidado, pouco ou não remunerado, recaia majoritariamente sobre as mulheres. Prevendo investimentos bilionários e ações concretas já para 2026, a política vem sendo amplamente comemorada. É nesse contexto de esperança de que o reconhecimento da importância do cuidado venha acompanhado de investimentos capazes de garantir infraestruturas para pessoas com deficiência e suas cuidadoras que decidimos escrever este breve ensaio a partir da perspectiva de mulheres que cuidam.
Chegamos a esta questão por caminhos distintos. Enquanto Helena, desde 2015, pesquisa junto a famílias e, em especial, a mães cuidadoras de adultos com deficiência intelectual (Fietz, 2023), Glaucia realizou, ao longo de uma década, pesquisa junto a movimentos sociais e pessoas atingidas pela hanseníase (Maricato, 2022). Em comum, trazemos a constatação de que a falta de infraestruturas de cuidado não apenas produz processos de debilitamento, mas também expressa uma lógica capacitista, capitalista e colonial que desvaloriza relações de dependência e corpos considerados menos produtivos.
Muito já foi escrito sobre os modos como gênero, cuidado e deficiência são coproduzidos nas práticas cotidianas, seja na experiência daqueles que cuidam, seja na daqueles que são cuidados. Igualmente importantes são as reflexões sobre como a precarização e a desvalorização do trabalho do cuidado, somadas à lógica capacitista que hierarquiza corpos enquanto mais ou menos capazes, acabam por vulnerabilizar tanto aqueles que cuidam quanto aqueles que necessitam de cuidados específicos para realizar atividades da vida cotidiana (Engel, 2020; Fietz, Mello, 2018; Alves, Fleischer, 2018; Williamson, 2018; Mello, Nuernberg, 2012; Guimaraes, 2010; Kittay, 1999). Fundamental para essa análise é compreender que o capacitismo está intrinsecamente ligado a uma temporalidade voltada à produtividade, à independência financeira e à futuridade (Bellacasa, 2017; Adams et al., 2009), relegando às margens corpos considerados menos produtivos e as próprias práticas do cuidado. É a partir dessas margens que escrevemos.
Trajetórias de cuidado entre atingidas pela hanseníase
A hanseníase é frequentemente apresentada por organismos internacionais e nacionais como uma doença curável e em vias de desaparecimento. Desde a introdução da poliquimioterapia (PQT), nos anos 1980, e das campanhas globais de eliminação da OMS nos anos 1990, as políticas de hanseníase passaram a se concentrar sobretudo no controle epidemiológico da transmissão da doença. Ao longo de anos acompanhando pessoas atingidas pela hanseníase em serviços especializados de saúde, Glaucia observou o descompasso entre a narrativa da cura e da eliminação e a experiência daquelas pessoas que seguiam vivendo os efeitos prolongados da doença. Embora o tratamento medicamentoso possa durar apenas alguns meses, muitas(os) pacientes permanecem durante anos convivendo com dores crônicas e inflamações recorrentes, além do desenvolvimento de deficiências permanentes. Enquanto a hanseníase é enquadrada como um problema epidemiologicamente administrável, as demandas de cuidado contínuo daquelas(es) que convivem com seus efeitos crônicos permanecem frequentemente deslocadas para as margens das políticas e das infraestruturas públicas (Maricato, 2021, 2022).
O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), criado nos anos 1980 no contexto da redemocratização do país e da desinstitucionalização dos antigos leprosários, tornou-se um importante espaço de construção de pertencimento, circulação de informações e luta por direitos. Foi a partir desse movimento que Glaucia conheceu Terezinha, uma senhora que viveu a internação compulsória num hospital-colônia (antigo leprosário) em Rio Branco, a separação forçada dos filhos e as deficiências permanentes da doença. Mas ela também tinha vivido uma longa trajetória de cuidado, e com alguma frequência era lembrada apenas como a “viúva de Bacurau”, o fundador do movimento, a quem acompanhou e cuidou durante anos até a sua morte em 1997. Quando se conheceram, em meados de 2012, Terezinha administrava a casa onde morava com o filho e alguns netos, organizava visitas ao pequeno museu dedicado à memória do marido e ajudava a coordenar o núcleo local do Morhan no Acre – isso tudo em meio a dores crônicas e a necessidade constante de ajustar sua prótese da perna esquerda. Quase dez anos depois, ao retornar a Rio Branco, encontrou Terezinha acamada, já nos seus últimos meses de vida, dependente de longas sessões diárias de diálise e agora sob os cuidados constantes de sua filha, que havia se mudado para a casa materna junto dos próprios filhos. O museu estava fechado, a coordenação do movimento em outras mãos e a rotina doméstica reorganizada em torno do trabalho de cuidado.
Ao longo dos anos, tornou-se evidente a forma como os cuidados prolongados produzidos pela hanseníase recaem quase integralmente sobre as famílias e, mais especificamente, sobre as mulheres. A trajetória de Terezinha, tal como a de tantas outras mulheres atingidas pela hanseníase, é uma história que transita entre as posições de cuidadora e cuidada. Sua história revela não apenas a centralidade do trabalho feminino na sustentação cotidiana da vida, mas também como a dependência e a necessidade de cuidado não constituem exceções, e sim dimensões ordinárias da experiência humana — ainda que frequentemente invisibilizadas por políticas públicas e valores sociais orientados pela autonomia e pela produtividade. Em um contexto no qual as políticas públicas permanecem orientadas sobretudo para o controle epidemiológico da transmissão, o manejo cotidiano das incapacidades físicas e das dores crônicas tende a ser deslocado para o espaço doméstico, frequentemente com pouco suporte institucional. São majoritariamente mães, filhas, esposas e irmãs que sustentam, de maneira silenciosa e precarizada, as infraestruturas ordinárias de cuidado que tornam a vida possível após a chamada “cura” da doença.
Mães cuidadoras de adultos com deficiência intelectual
A dimensão temporal do cuidado é essencial também para pensarmos a relação entre cuidado, deficiência e infraestruturas. Ao acompanhar o cotidiano de mulheres de diferentes idades e contextos socioeconômicos, Helena ouviu inúmeras vezes, de suas interlocutoras, a expressão “viver um dia de cada vez”, referindo-se à forma como a ocupação diária com os cuidados dos filhos as impedia de traçar planos de longo prazo. Ao falarmos de deficiência intelectual, falamos de diferenças cognitivas reconhecidas ainda na infância e que se mantêm ao longo da vida. Há ainda a presunção de que, para pessoas com deficiência intelectual, a identidade adulta nunca será plenamente alcançada, uma vez que a necessidade de suporte e de cuidados específicos é constante.
A falta de infraestruturas duradouras faz com que recaia sobre as mães cuidadoras não apenas a responsabilidade de encontrar redes de cuidado possíveis para seus filhos, mas, muitas vezes, de criá-las. Exemplo disso são os cada vez mais comuns projetos de moradia para adultos com deficiência intelectual. Apesar dos diferentes modelos possíveis, esses espaços compartilham o fato de serem concebidos como casas, e não clínicas, oferecendo suporte para que esses adultos possam, se assim desejarem, alcançar um dos marcos socialmente reconhecidos da vida adulta: morar longe dos pais. Ao mesmo tempo, elas podem ser a garantia de que esses adultos venham a receber os cuidados necessários, uma vez que suas mães cuidadoras não puderem mais oferecê-los.
A criação dessas infraestruturas, contudo, é atravessada por noções sobre o que pessoas com deficiência podem fazer, quais espaços podem ocupar e o que conta como “bom cuidado”. As moradias são percebidas pelas mães com quem Helena trabalhou como uma forma eficaz de transformar suas condições presentes, ao mesmo tempo em que se apoiam em experiências passadas e imaginam um futuro melhor. O processo de construção das moradias exige improvisação, negociação e adaptação significativas. Frequentemente criadas do zero, a partir de modelos importados de outros países ou baseadas em experiências com diferentes grupos (como idosos ou crianças), as pessoas envolvidas em sua construção imaginam constantemente como deve ser o lar ideal, o que priorizar e como alcançá-lo. Ao fazer isso, elas também estão construindo o futuro — um empreendimento que não está isento de riscos, afinal tais iniciativas podem tanto ampliar as possibilidades de vida quanto reproduzir hierarquizações baseadas em ideais normativos de produtividade e independência.
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Embora partam de contextos distintos, as experiências aqui apresentadas convergem em um ponto central: a persistente transferência das responsabilidades do cuidado para o âmbito doméstico e, mais especificamente, para as mulheres. Nos dois casos, o Estado aparece sobretudo de forma parcial, descontínua ou insuficiente. Seja por meio de políticas de saúde orientadas prioritariamente ao controle epidemiológico, seja pela ausência de infraestruturas duradouras de suporte à deficiência, o cuidado cotidiano permanece sustentado por redes familiares marcadas por improvisação, sobrecarga e precarização.
As histórias narradas neste ensaio evidenciam também que deficiência e dependência não são condições excepcionais ou marginais, mas dimensões constitutivas da vida social. Ainda assim, vivemos em sociedades organizadas por ideais de autonomia, produtividade e independência que tendem a invisibilizar tanto aqueles que necessitam de cuidado quanto aqueles que cuidam. Nesse cenário, o trabalho cotidiano realizado majoritariamente por mulheres permanece frequentemente naturalizado, tratado como responsabilidade privada ou expressão “natural” do afeto familiar, e não como trabalho socialmente indispensável à sustentação da vida.
Ao aproximarmos os casos das mulheres atingidas pela hanseníase e das mães cuidadoras de adultos com deficiência intelectual, buscamos mostrar que o cuidado não diz respeito apenas às relações íntimas ou domésticas, mas à própria forma como o Estado, as ciências, as políticas públicas e a sociedade distribuem reconhecimento e recursos. A recente Política Nacional de Cuidados abre, nesse sentido, uma importante oportunidade. Mas para que ela não se limite à celebração abstrata do cuidado enquanto valor, será necessário enfrentar as desigualdades de gênero, classe, raça e deficiência que estruturam quem cuida, quem pode ser cuidado e quais vidas são consideradas dignas de investimento coletivo duradouro.
O que buscamos demonstrar é que o trabalho do cuidado se dá em meio a improvisações, negociações e ajustes constantes diante da imprevisibilidade da vida cotidiana. Contudo, o improviso, quando não acompanhado de infraestruturas adequadas, frequentemente mascara formas de precarização que debilitam corpos e aprofundam desigualdades. O tempo do cuidado exige espera, repetição e atenção contínua ao presente — temporalidades frequentemente percebidas como improdutivas em uma sociedade orientada pela aceleração e pela performance. Por isso, tão importante quanto reconhecer o cuidado como direito é desestigmatizar a dependência e compreender que toda vida humana é, em alguma medida, relacional e interdependente.
Glaucia Maricato é pesquisadora associada no Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social da Universidade de Brasília.
Helena Fietz é professora adjunta no Departamento de Geografia e Sociologia da Louisiana State University.
Referências
ADAMS, Vincanne; MURPHY, Michelle; CLARKE, Adele E. Anticipation: Technoscience, life, affect, temporality. Subjectivity, Issue 28, pp. 246-265, 2009.
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BELLACASA, Maria Puig de la. Matters of Care: Speculative Ethics in More than Human Worlds. Minneapolis: University of Minnesota Press, 2017.
ENGEL, Cíntia Liara. Partilha e cuidado das demências: entre interações medicamentos e rotinas. Tese (Doutorado em Antropologia Social). Programa de Pós-Graduação em Antropologia Social – Universidade de Brasília/UNB, Brasília, 2020.
GUIMARÃES, Raquel. “Gênero e deficiência: um estudo sobre as relações de cuidado”. In: Debora Diniz e Wederson Santos (Org.) Deficiência e discriminação. Brasília: Letras Livres, 2010. p. 197-228.
FIETZ, Helena Moura. Construindo Futuros, provocando o Presente: Cuidado familiar, moradias assistidas e temporalidades na gestão da deficiência intelectual no Brasil. São Paulo: Editora Hucitec, 2023.
FIETZ, Helena Moura; MELLO, Anahí Guedes de. A multiplicidade do Cuidado na Experiência da Deficiência. Revista Anthropológicas, Ano 22, 29(2), pp. 114-141, 2018.
KITTAY, Eva F. Love’s Labor: Essays on Women, Equality and Dependency. New York: Routledge, 1999.
MARICATO, Glaucia. História sem fim: Medidas, tecnologias e conhecimento de um mundo sem hanseníase. Brasília: ABA Publicações, 2022
MARICATO, Glaucia. Fábulas do fim: classificações e consequências no campo da saúde. In: ROHDEN, Fabíola; PUSSETTI, Chiara; ROCA, Alejandra. Biotecnologias, transformações corporais e subjetivas: saberes, práticas e desigualdades. Brasília, DF: ABA Publicações, p. 305-330, 2021.
MELLO, Anahí Guedes de.; NUERNBERG, Adriano. Gênero e Deficiência: Intersecções e Perspectivas. Revista de Estudos Feministas. Florianópolis, 20 (3), pp. 635-655, 2012.
WILLIANSON, Eliza K. Cuidado nos tempos de Zika: notas da pós-epidemia em Salvador (Bahia), Brasil. Interface: Comunicação, saúde e educação, 22(66), pp. 685-96, 2018.
Descrição da imagem: Parede de elementos cerâmicos vazados em tom terracota, formando padrões geométricos. Alguns dos elementos estão quebrados, e a luz atravessa as aberturas regulares e irregulares, revelando parcialmente a vegetação e construções ao fundo.
Créditos da imagem: Glaucia Maricato
Áudio leitura do texto: Glaucia
