Autor: Glaucia Maricato e Helena Fietz

Em um momento em que o cuidado ganha lugar no debate público brasileiro, torna-se urgente perguntar: quem cuida, de quem, e em quais condições? Em dezembro de 2024, o Brasil instituiu a Política Nacional de Cuidados (Lei 15.069/2024), reconhecendo o cuidado como direito e estabelecendo a corresponsabilidade do Estado, das famílias e de organizações públicas e privadas em sua provisão, buscando corrigir a desigualdade histórica que faz com que o trabalho do cuidado, pouco ou não remunerado, recaia majoritariamente sobre as mulheres. Prevendo investimentos bilionários e ações concretas já para 2026, a política vem sendo amplamente comemorada. É nesse contexto de esperança de que o reconhecimento da importância do cuidado venha acompanhado de investimentos capazes de garantir infraestruturas para pessoas com deficiência e suas cuidadoras que decidimos escrever este breve ensaio a partir da perspectiva de mulheres que cuidam.  Chegamos a esta questão por caminhos distintos. Enquanto Helena, desde 2015, pesquisa junto a famílias e, em especial, a mães cuidadoras de adultos com deficiência intelectual (Fietz, 2023), Glaucia realizou, ao longo de uma década, pesquisa junto a movimentos sociais e pessoas atingidas pela hanseníase (Maricato, 2022). Em comum, trazemos a constatação de que a falta de infraestruturas de cuidado não apenas produz processos de debilitamento, mas também expressa uma lógica capacitista, capitalista e colonial que desvaloriza relações de dependência e corpos considerados menos produtivos.  Muito já foi escrito sobre os modos como gênero, cuidado e deficiência são coproduzidos nas práticas cotidianas, seja na experiência daqueles que cuidam, seja na daqueles que são cuidados. Igualmente importantes são as reflexões sobre como a precarização e a desvalorização do trabalho do cuidado, somadas à lógica capacitista que hierarquiza corpos enquanto mais ou menos capazes, acabam por vulnerabilizar tanto aqueles que cuidam quanto aqueles que necessitam de cuidados específicos para realizar atividades da vida cotidiana (Engel, 2020; Fietz, Mello, 2018; Alves, Fleischer, 2018; Williamson, 2018; Mello, Nuernberg, 2012; Guimaraes, 2010; Kittay, 1999). Fundamental para essa análise é compreender que o capacitismo está intrinsecamente ligado a uma temporalidade voltada à produtividade, à independência financeira e à futuridade (Bellacasa, 2017; Adams et al., 2009), relegando às margens corpos considerados menos produtivos e as próprias práticas do cuidado. É a partir dessas margens que escrevemos.   Trajetórias de cuidado entre atingidas pela hanseníase  A hanseníase é frequentemente apresentada por organismos internacionais e nacionais como uma doença curável e em vias de desaparecimento. Desde a introdução da poliquimioterapia (PQT), nos anos 1980, e das campanhas globais de eliminação da OMS nos anos 1990, as políticas de hanseníase passaram a se concentrar sobretudo no controle epidemiológico da transmissão da doença. Ao longo de anos acompanhando pessoas atingidas pela hanseníase em serviços especializados de saúde, Glaucia observou o descompasso entre a narrativa da cura e da eliminação e a experiência daquelas pessoas que seguiam vivendo os efeitos prolongados da doença. Embora o tratamento medicamentoso possa durar apenas alguns meses, muitas(os) pacientes permanecem durante anos convivendo com dores crônicas e inflamações recorrentes, além do desenvolvimento de deficiências permanentes. Enquanto a hanseníase é enquadrada como um problema epidemiologicamente administrável, as demandas de cuidado contínuo daquelas(es) que convivem com seus efeitos crônicos permanecem frequentemente deslocadas para as margens das políticas e das infraestruturas públicas (Maricato, 2021, 2022).    O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), criado nos anos 1980 no contexto da redemocratização do país e da desinstitucionalização dos antigos leprosários, tornou-se um importante espaço de construção de pertencimento, circulação de informações e luta por direitos. Foi a partir desse movimento que Glaucia conheceu Terezinha, uma senhora que viveu a internação compulsória num hospital-colônia (antigo leprosário) em Rio Branco, a separação forçada dos filhos e as deficiências permanentes da doença. Mas ela também tinha vivido uma longa trajetória de cuidado, e com alguma frequência era lembrada apenas como a “viúva de Bacurau”, o fundador do movimento, a quem acompanhou e cuidou durante anos até a sua morte em 1997. Quando se conheceram, em meados de 2012, Terezinha administrava a casa onde morava com o filho e alguns netos, organizava visitas ao pequeno museu dedicado à memória do marido e ajudava a coordenar o núcleo local do Morhan no Acre – isso tudo em meio a dores crônicas e a necessidade constante de ajustar sua prótese da perna esquerda. Quase dez anos depois, ao retornar a Rio Branco, encontrou Terezinha acamada, já nos seus últimos meses de vida, dependente de longas sessões diárias de diálise e agora sob os cuidados constantes de sua filha, que havia se mudado para a casa materna junto dos próprios filhos. O museu estava fechado, a coordenação do movimento em outras mãos e a rotina doméstica reorganizada em torno do trabalho de cuidado.  Ao longo dos anos, tornou-se evidente a forma como os cuidados prolongados produzidos pela hanseníase recaem quase integralmente sobre as famílias e, mais especificamente, sobre as mulheres. A trajetória de Terezinha, tal como a de tantas outras mulheres atingidas pela hanseníase, é uma história que transita entre as posições de cuidadora e cuidada. Sua história revela não apenas a centralidade do trabalho feminino na sustentação cotidiana da vida, mas também como a dependência e a necessidade de cuidado não constituem exceções, e sim dimensões ordinárias da experiência humana — ainda que frequentemente invisibilizadas por políticas públicas e valores sociais orientados pela autonomia e pela produtividade. Em um contexto no qual as políticas públicas permanecem orientadas sobretudo para o controle epidemiológico da transmissão, o manejo cotidiano das incapacidades físicas e das dores crônicas tende a ser deslocado para o espaço doméstico, frequentemente com pouco suporte institucional. São majoritariamente mães, filhas, esposas e irmãs que sustentam, de maneira silenciosa e precarizada, as infraestruturas ordinárias de cuidado que tornam a vida possível após a chamada “cura” da doença.   Mães cuidadoras de adultos com deficiência intelectual  A dimensão temporal do cuidado é essencial também para pensarmos a relação entre cuidado, deficiência e infraestruturas. Ao acompanhar o cotidiano de mulheres de diferentes idades e contextos socioeconômicos, Helena ouviu inúmeras vezes, de suas interlocutoras, a expressão “viver um